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Rotary : « La Marche de la Solidarité, au cœur de la recherche »

Rotary : « La Marche de la Solidarité, au cœur de la recherche »



Château-Thierry -

Le Rotary-Club de Château-Thierry remet un chèque de 7500 € à l’ARSEP

Mardi 3 avril 2018, le Rotary-Club de Château-Thierry, se réunissait afin de promouvoir l'une de ses actions majeures, la Marche de la Solidarité du 22 avril porchain..

En effet, l'une des missions de Rotary est le combat contre la maladie et la promotion de la santé. Fermement engagé dans le soutien à la Fondation ARSEP, (Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques et les maladies du cerveau) dont les objets sont le financement de la recherche sur la sclérose en plaques et l'information médicale.

Les bénévoles du club (48 membres) se mobilisent chaque année autour de 3 actions principales : l'édition de l'AMI un répertoire de tous les professionnels du territoire qui sort en février, la brocante de novembre et en avril, la Marche de la Solidarité contre la Sclérose en Plaque (SEP). Parmi les 8 clubs Axonnais, le club de Château-Thierry est l'un de ceux qui compte le plus d'adhérents.

Une première pour cette soirée exceptionnelle ayant pour ambition de promouvoir et d'inciter le plus grand nombre à participer à cette grande marche de la solidarité dont tous les fonds seront versés à l'ARSEP !

La marche pour la recherche sur le sclérose en plaque (SEP) aura lieu cette année le 22 avril 2018, de 9h à 12h, sur les bords de Marne, entre la halte nautique du Port à Sable et la base d'Aviron, près de la piscine municipale. Il y aura de nombreuses animations sur les bords de Marne, le dragon boat de l'Anat de l'Omois fera des démonstrations, l'Union musicale et les Sonneurs de Cor de Bézu-le-Guéry mettront tour à tour l'ambiance musicale pour faire de ce moment de solidarité un moment convivial de partage des différences et de l'entraide en toutes occasions..

Promouvoir cette action et aussi permettre au plus grand nombre de mieux comprendre la sclérose en plaque, le Professeur Moreau, neurologue au CHU de Dijon, a donné une conférence à Château-Thierry sur l'évolution et les dernières avancées de la recherche sur la SEP.

Parmi les invités, des représentant des établissements scolaires, plus particulièrement les collèges dont les élèves de 5ème sont invités à participer à cette marche de la solidarité ainsi que des malades, tous relais de la manifestation.

Après la coupette d'accueil, chacun s'est installé autour des tables et Daniele Aubin présidente du Rotary Club de Château-Thierry pour 2018 a donné un petit mot d'accueil. Olivier Belin organisateur de la soirée a salué la présence de Denis Soudé, adjoint du gouverneur du district 1670 venu tout spécialement de la Capelle (02) puis présenté le long et impressionnant cursus du professeur Thibault Moreau actuellement neurologue au CHU de Dijon et de Valentin Gesnest, un jeune homme passionné de Crossfit parti en Islande lors d'un Travel Ball. Un voyage sportif et solidaire avec un groupe d'amis parti à la rencontre de différents clubs de leur spécialité. Clubs avec lesquels ils ont récolté des fonds pour l'ARSEP car la maman de l'un des participants est atteinte de la SEP.

François Alvoët a expliqué la démarche de présentation dans les collèges afin d'expliquer le projet et d'inciter les jeunes à s'impliquer et à marcher pour luter contre la sclérose en plaques. 3 bénévoles du Rotary se déplacent dans chaque établissement du territoire et a raison de 4 présentation par matinée, ils auront cette année vu plus de 500 élèves, un record ! Espérons que ceux s'impliquent dans cette marche !

Je marche, je soutiens la recherche et je fais un don. 1 euro du km ou plus. Symboliquement, la marche représente un handicap majeur dans la SEP, l'idée est donc de marcher à la place de, et de faire avancer la recherche !

Ce soir-là, plus d'une cinquantaine de personnes ont pu déguster le succulent repas préparé par le chef avant de regarder la vidéo de Valentin tournée en Islande lors de la récolte des 500 € remis à la Fondation de l'ARSEP.

Le sympathique professeur Moreau a ensuite pris le relais et fait un superbe exposé de la maladie dans des termes simples abordables à tous. Expliquant les 2 phases de la maladie : les poussées en même temps que les moments de réparation puis la période de dégénérescence, le tout accompagné ou pas de douleurs et de séquelles, selon ou ça « tape » ...

Le professeur a délivré des nombreuses informations connues ou pas : la SEP ne tue pas, l'espérance de vie des malades est réduite de 7 ans, les traitements actuels extrêmement onéreux (60 70 000 €) permettant de réduire de 60% les poussées inflammatoires sont plus nombreux et les médecin disposent de plus de recul pour jauger des effets secondaires, la diminution de 24% de la progression sur 2 ans est aussi possible, une soixantaine de molécules sont désormais connues là ou il y a encore peu il n'y en avait aucune...

La recherche internationale avance plutôt bien et la France va plus vite grâce à l'ARSEP qui finance 84% de la recherche contre 16% de l'Etat, mais aussi grâce à la création de L'OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose en Plaque - banque de données ouverte à tous) qui est une grande avancée également.

Le professeur a ensuite répondu aux diverses questions de la salle. Le mot de la fin est revenu à Géraldine malade depuis 10 ans qui déplore que la recherche n'aille pas plus vite et espère un traitement définitif avant sa retraite ...

La soirée s'est clôturée par la remise du chèque des dons de la marche 2017, d'un montant de 7500 euros complété par les 500€ de Valentin.

La marche contre la sclérose en plaque

Tous concernés, nous participons dimanche 22 avril et nous faisons sponsoriser pour faire avancer la recherche pas à pas !

Je marche, je soutiens la recherche et je fais un don. 1 euro du km ou plus. À partir de 15 euros de don le Rotary remet un reçu fiscal.

 

 

Qu'est ce que la Sclérose en Plaques ?


Définition et chiffres

La SEP est une maladie inflammatoire du Système Nerveux Central (SNC). Celui-ci comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Le SNC est composé de différents types cellulaires dont les neurones et les oligodendrocytes.

Les neurones sont composés d'un corps cellulaire et d'un prolongement, l'axone, entouré d'une gaine protectrice, la myéline. Cette gaine joue un rôle dans la survie de l'axone et permet une transmission rapide de l'information entre le cerveau et le reste du corps. Les oligodendrocytes sont les cellules permettant la fabrication de la gaine de myéline.

Dans la SEP, la myéline est la cible du processus pathologique. En effet, il existe une réaction inflammatoire (réaction de défense du système immunitaire) qui va dégrader cette gaine de myéline. C'est ce que l'on appelle la démyélinisation. Elle entraîne des perturbations dans la transmission de l'information élaborée par le cerveau : celle-ci n'est plus transmise aux différentes parties du corps, entrainant les symptômes observés dans la maladie. Parallèlement, cette démyélinisation va conduire à une souffrance de l'axone puisque celui-ci n'est plus protégé. C'est la neurodégénérescence.

La plupart du temps, l'inflammation disparaît et des mécanismes de réparation se mettent en place. Ceux-ci permettent la synthèse d'une nouvelle gaine de myéline. C'est ce que l'on appelle la remyélinisation. Ainsi, la transmission de l'information entre le cerveau et le reste du corps est rétablie ce qui conduit à une régression partielle ou complète des symptômes. Malheureusement, au cours de l'évolution de la maladie ou lors d'attaques inflammatoires importantes, les mécanismes de réparation sont insuffisants, entrainant une persistance des  symptômes et l'installation d'un handicap.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune puisque le système immunitaire de l'individu se dérègle et considère la gaine de myéline comme un corps étranger.

C'est une maladie multifactorielle dans laquelle des facteurs propres à l'individu (facteurs génétiques) et des facteurs environnementaux (exposition au soleil, tabac, obésité,...) interviennent.

 

Chiffres clés :

En France, ce sont plus de 100 000 individus qui sont touchés par la maladie. Ils sont 400 000 en Europe et 2.3 millions dans le monde.

L'âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 40 ans.

Aujourd'hui, en France, la SEP fait 4 000 à 6 000 nouveaux diagnostiqués chaque année. Et parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes.

Incidence de la SEP en France :

La répartition de la maladie dans le monde n'est pas uniforme :

  • le nombre de personnes atteintes augmente dans chaque hémisphère, lorsqu'on s'éloigne de l'équateur vers les pôles ;
  • le nombre de cas de SEP est plus important dans les pays industrialisés ;
  • les personnes d'origine nord-européenne sont plus fréquemment touchées.

Prévalence de la SEP en France

 

Dans le monde :

 

Cette répartition hétérogène de la maladie existe aussi sur le territoire français. En effet, la SEP est plus représentée dans le Nord-Est de la France que dans le Sud-Ouest. 

Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques

Créée en 1969, sa mission est de contribuer à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques (SEP), par la recherche, l'enseignement et l'information auprès du public. Elle est une des principales associations à l'origine de la création de la FRC, il y a 15 ans.

La maladie

En France, c'est 100 000 personnes malades et près de 5 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année

L'association

La Fondation ARSEP est une fondation reconnue d'utilité publique. Elle est organisée autour d'un conseil d'administration, d'un comité scientifique, d'un comité inter-régional médical, de délégués départementaux et régionaux et d'une équipe de 8 salariés au siège, basé à Ivry-sur-Seine (94).

Ses missions

Promouvoir et encourager la recherche française et internationale sur la SEP

Diffuser l'information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques.

Le financement

La FRC participe également au financement de projet de recherche sur la SEP, en cofinançant des projets sélectionnés par le Conseil Scientifique de la Fondation ARSEP :

80 000 € ont ainsi été attribués en 2014 et 2015 par la FRC sur des projets de recherche directement liés à la SEP :

Le don du cerveau pour la recherche

Comment donner son cerveau ?
Pour faire le don post mortem de son cerveau pour la recherche scientifique, il faut prendre contact avec la NeuroCEB, qui vous adressera une information détaillée.

La démarche est simple et gratuite

Il vous suffira de remplir et signer une autorisation de prélèvement qui permettra la procédure au moment du décès. Une carte de donneur vous sera envoyée. Vous pourrez changer d'avis et annuler votre inscription à tout moment. Informez votre entourage et votre médecin traitant de votre décision, ils seront les principaux interlocuteurs de la banque de cerveaux au moment du prélèvement. Le prélèvement de cerveau pour la recherche et le prélèvement d'organes pour la greffe, ne sont pas réalisés par les mêmes équipes. Néanmoins ils ne sont pas incompatibles. Mais il est rare que la mort cérébrale survenue chez un patient dont le cœur bat toujours (par exemple après un accident de la route) soit compatible avec la recherche sur le cerveau.

Si vous envisagez de devenir donneur, contactez :
Téléphones : 01 42 17 74 19 ou le 06 79 80 87 97 (8h - 20h, 7jours/7)

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